Contenidos:
1. -Introducción.
2. -Definiciones
3. -Su descripción desde la Fisiología General (adolescencia, madurez, senectud)
4.- Posibilidades de Intervención Social
5. -Aspectos Médicos de la Intervención: Principios de Fisioterapia y Rehabilitación.
6.- Organizaciones Relacionadas con la defensa e intervención de estos colectivos.
1. -Introducción
¡Jo tío que pena que no puedas subir hasta allí arriba, la vista del valle es increíble!
¡No, si siempre pasa lo mismo, basta que te vean con una silla de ruedas, para que ningún taxi quiera parar!
Frases como estas, son escuchadas con más frecuencia de lo que uno puede imaginar. La persona afectada de minusvalía física, encuentra que se mueve en un mundo que le es hostil, en ciudades, con barreras arquitectónicas infranqueables, con casas pensadas, más en el aprovechamiento y rendimiento del espacio que en la posible movilidad de una silla de rudas, todo esto sin contar la “gran solidaridad” que en mucho de nosotros, es nuestra mayor virtud.
El pertenecer al colectivo de minusválidos, en un mundo de “normales”, hace sentir al sujeto ya su familia, de alguna manera, como culpables, como ciudadanos de segunda categoría, como un otro del que hay que tener cuidado, contagia.
En los últimos tiempos, gracias a la realización de campañas mundiales de divulgación y concientización social, este cuadro de por sí alarmante, esta en vías de solución. Cada vez son más los minusválidos incorporados al mundo productivo, cada vez las condiciones de vida se van mejorando, se quitan y evitan las barreras, se dispone de medios de transporte especialmente adaptados, se construye pensando en todos, se investiga para que el estado de bienestar sea una realidad tangible para todos y cada uno de los miembros de esta sociedad, válidos o inválidos, videntes o invidentes, auditivamente sanos o hipoacúsicos, etc.
En las próximas páginas intentaremos una aproximación a las múltiples facetas de la minusvalía física, sus causas y los medios de habilitación y rehabilitación-
2.- Definiciones Terminológicas:
Hablar de las deficiencias motoras, nos lleva a un largo listado de trastornos o disfunciones que afectan fundamentalmente al sistema osteomuscular, de motricidad, de praxias que impiden o dificultan el correcto desarrollo de patrones motores.
Antes de abordar las distintas causas, patologías y formas de las alteraciones motoras es necesario tener en claro una serie de términos que actuarán como facilitadores de la tarea y que guiarán nuestro proceso de análisis.
Motricidad: la ejecución de movimientos corporales requiere una adecuada planificación de los patrones motores a nivel del sistema nervioso central, una transmisión de las órdenes motoras a través del sistema nervioso periférico y una ejecución adecuada, de los movimientos a nivel de órganos efectores de los músculos, que a su vez tienen su herramienta en las palancas óseas y las articulaciones.
Deficiencia Motórica: se entiende por la alteración o deficiencia orgánica del aparato motor o de su funcionamiento, que afecta al sistema óseo, articular, nervioso y/o muscular, de manera transitoria o permanente y con grados variables de limitación en algunas actividades.
Por su momento de aparición puede ser prenatal, perinatal o a lo largo del desarrollo.
Las deficiencias en el aparato locomotor pueden traer desventajas marcadas por limitaciones posturales, de desplazamiento, de coordinación y de manipulación, que pueden ir acompañadas de trastornos sensoriales, de deficiencia mental u otro tipo de trastornos asociados, o una conjunción de elementos, componiendo un síndrome.
Como podemos observar, el campo de las minusvalías físicas, alude fundamentalmente a los estados de disminución o pérdida permanente o transitoria de las capacidades neuromotoras, pero quedando en claro, que muchas de ellas no cursan en estado puro, esto es, sin afectación de otras áreas complementariamente, sino que se encuentran componiendo cuadros de una complejidad mucho mayor, como es el caso de las Parálisis Cerebrales, ciertas enfermedades degenerativas, como la Distrofias Musculares, y algunos tipo de tumores o traumatismos en los que se ven comprometidas áreas cerebrales, núcleos vitales, cadenas nerviosas o segmentos de la columna vertebral.
A diferencia de otro tipo de minusvalías, donde una vez instaurada la deficiencia es irreversible, las afecciones motoras sobre todo de tipo traumático, sin compromiso lesional grave, pueden ser tratadas y tender a su remisión, con tratamientos fisioterapéuticos y de rehabilitación como eje fundamental de la cura.
Plantearemos ahora la tipología de la minusvalía física.
Abordar una descripción desde la fisiología de la multiplicidad de trastornos y deficiencias motoras es una tarea compleja por la diversidad. Para facilitar el desarrollo de la temática realizaremos primero su clasificación en función de variables ligadas al momento de aparición, etiopatología, localización topo gráfica y origen de la deficiencia. Luego, analizaremos en detalle las que revisten de mayor complejidad y que actúan como ejemplos más claros.
Por su momento de aparición:
a) Desde el nacimiento:
Malformaciones congénitas Espina Bífida
Luxación Congénita de cadera Artrogriposis
b) Después del nacimiento :
Parálisis Cerebral
Distrofia Muscular de Duchenne
c) En la adolescencia:
Miopatías facio-escápulo- humerales (Landouzy- Dejerine )
d) A lo largo de la vida:
Traumatismos Cráneo Encefálico Traumatismos Vertebrales Tumores
Por su etiología:
a) Por transmisión gen ética:
Distrofia Muscular de Duchenne, La madre es la portadora y la padecen los hijos varones.
Miopatía de Landouzy-Dejerine, la padece uno de los progenitores) Enfermedad de Werdning-Hoffmann, los dos padres son portadores recesivos de la enfermedad.
b) Por infecciones microbianas :
Tuberculosis Ósea
Poliomielitis Anterior aguda
c) Por accidentes:
En el embarazo o parto: Parálisis Cerebral
A lo largo de la vida: Traumatismo Craneal
Paraplejia Post- Traumática Amputaciones Quemaduras
Parálisis en todas sus formas: monoparesia, hemiparesia, paraplejia, entre otras.
d) De origen desconocido:
Espina Bífida
Escoliosis Ideopática Tumores
Por la localización topográfica:
a) parálisis:
Monoplejia: un solo miembro afectado
Hemiplejia: todo un lado del cuerpo afectado Paraplejia: afectadas ambas piernas
Diplejia: afectación de partes iguales a cada lado del cuerpo Tetraplejia: afectación de los cuatro miembros
b) Paresia:
Monoparesia: parálisis ligera o incompleta de un solo miembro
Hemiparesia: parálisis ligera o incompleta de un lado del cuerpo Parapesia: parálisis ligera o incompleta de las dos piernas.
Tetraparesia: parálisis ligera o incompleta de los cuatro miembros
Por su origen:
a) Origen cerebral:
Parálisis Cerebral
Traumatismos Cráneo Encefálicos Tumores
b) Origen espinal:
Poliomielitis Anterior Aguda Espina Bífida
Lesiones Musculares Degenerativas Traumatismos Musculares
c) Miopatías:
Distrofia Muscular de Duchenne Otras distrofias
d) rigen óseo-articular:
Malformaciones Congénitas Distrofias
Infecciones Microbianas
Reumatismos de la Infancia
Lesiones por desviación del raquis
Realizar el análisis de todas y cada una de las patologías enumeradas sería una tarea que escapa al objetivo de este trabajo, por lo tanto, sólo plantearemos aquellas de mayor complejidad que por su casuística o nivel de afectación revisten una mayor importancia en cuanto a las necesidades de intervención de los servicios sociales.
Parálisis Cerebral (P .C.):
a) Definición v características generales:
El término Parálisis Cerebral, se suele emplear en la actualidad para englobar a un grupo de trastornos muy diversos. El elemento común lo da la existencia de una alteración 0 pérdida del control motor como secundario a una lesión encefálica ocurrida en la etapa prenatal o en la primera infancia (de O a 3 años), sin importar el nivel mental del niño lesionado. Así, podremos encontrar sujetos con sintomatologías muy diversas, desde perturbaciones motoras discretas, hasta una alteración motriz tal que les impide realizar prácticamente cualquier movimiento voluntario; desde niños con inteligencia conservada (normal o superior) hasta otros con retraso mental profundo y que pueden presenta además trastornos sensoriales.
La definición comúnmente aceptada de P .C. es la de ser “la secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable, del tono, la postura y el movimiento. que aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión no evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica “1
Para aclarar los términos de la definición, en función de la gran variedad de sintomatologías, es importante destacar que NO es P. C.:
l) No es una enfermedad única, sino un cuadro patológico. En sentido estricto la P .C. no se puede curar, la lesión existente es irreversible, pero se puede lograr un funcionamiento cada vez más normalizado a través de la rehabilitación física y la educación, basado en los criterios de substitución y compensación que ejerce los centros cerebrales no lesionados.
2) El concepto de P. C ., no incluye lesiones evolutivas como tumores cerebrales o enfermedades degenerativas. .
3) El término P. C .no incluye lesiones del sistema nervioso central localizadas en estructuras distintas al encéfalo, como la Espina Bífida o la Poliomielitis.
4) La P .C. , no es ni parálisis ni cerebral, no es una paralización de ciertas partes del cuerpo o el cerebro, sino que es un trastorno motor complejo que puede incluir aumento o disminución del tono en determinados grupos musculares, alteraciones de la postura o el equilibrio la coordinación y precisión de movimientos. Así mismo pueden aparecer una multiplicidad de trastornos asociados, relacionados con las funciones cerebrales.
b) Formas que puede presentar la P.C.:
Las formas de la P. C., se pueden clasificar por los efectos funcionales y por la topografía corporal. Es necesario destacar que difícilmente encontraremos sujetos con alguna tipología pura, en general se presentan como cuadros mixtos.
Por los efectos funcionales:
1) Espasticidad: es la consecuencia de una lesión localizada en el haz piramidal y consiste en el marcado incremento del tono muscular. Las contracciones musculares excesivas son de dos tipos: a) contracciones que existen en estado de reposo y b) contracciones musculares que aparecen o se refuerzan con el esfuerzo o la emoción. Los músculos espástico son hiper irritables y se caracterizan por la dificultad de poner en acción recíproca los músculos implicados en un movimiento (agonistas) y en relajación de los otros (antagonistas), como ocurre en cualquier movimiento normal, lo que lleva aparejado el movimiento en bloque de todo el cuerpo.
En los miembros inferiores predomina la extensión y la aducción la que implica que cuando se intenta hacer caminar al sujeto, levantándolo por las axilas, se produce una actitud de muslos y rodillas en extensión pie de puntillas (equino) y piernas entrecruzadas en tijera.
En los miembros superiores, la hipertonía se suele manifestar en los músculos flexores, el brazo se encuentra en rotación interna, el codo semiflexionado, el antebrazo en pronación la muñeca y dedos flexionados y el pulgar pegado a la palma de la mano.
La mímica de la cara y la articulación se encuentran alteradas por lo tanto, el lenguaje oral es disártrico.
2) Atetosis: es una lesión localizada en el haz extrapiramidal y consiste en la dificultad en el control y la coordinación de los movimientos voluntarios. Cuando se inicia una acción, aparecen una serie de movimientos parásitos que interfieren con la misma. Los movimientos resultantes serán incontrolables, extremados y disimétricos que van de la hiperflexión a la hiperextensión pueden existir movimientos incontrolados en miembros, cabeza, cara y músculos implicados en la fonación, la deglución y la respiración, que perturban la vida del sujeto existen atetosis blandas caracterizadas por la hipotonía difusa.
3) Ataxia: es un síndrome cerebeloso en que se encuentran afectados el equilibrio y la precisión de los movimientos. Se caracteriza por la dificultad para medir la fuerza, distancia y dirección de los movimientos. Se da falta de estabilidad en el tronco al mover los brazos, desorientación espacial y dificultad en coordinar los movimientos de los brazos para asegurar el equilibrio en la marcha. Esta se caracteriza por la inseguridad, rigidez y caídas frecuentes. La ataxia suele presentarse acompañada de atetosis.
4) Rigidez: marcada hipertonía tanto en los músculos agonistas como antagonistas, que pueden imposibilitar los movimientos. Pueden aparecer temblores, movimientos breves, rápidos, oscilantes y rítmicos, que pueden ser constantes o aparecer ante la ejecución de movimientos voluntarios.
Por la topografía corporal:
1) Paraplejia: afectación de las dos piernas.
2) Tetraplejia: afectación de los cuatro miembros.
3) Monoplejia: afectación de una extremidad.
4) Diplejia: afectación de ambas piernas o ambos brazos.
5) Triplejia: afectación de tres extremidades.
6) Hemiplejia: afectación de medio hemicuerpo completo.
c )Factores Etiológicos:
Las lesiones cerebrales que originan la P .C ., pueden deberse a factores prenatales, perinatales y postnatales .
1) Prenatales: Enfermedad infecciosa de la madre como rubéola, sarampión, sífilis, herpes, hepatitis epidémica, que pueden producir malformaciones cerebrales, sensoriales u orgánicas. Anoxias, trastornos en la oxigenación fetal que dañan su cerebro. Enfermedades metabólicas congénitas, como la fenilcetonuria (defecto en el metabolismo de aminoácidos), galactosemia ( defecto en la asimilación de hidratos de carbono ), entre otras, que aparecen en los primeros meses de vida, implican la imposibilidad de metabolizar determinado tipo de alimentos y la producción de toxinas que dañan su cerebro .Incompatibilidad del factor Rh, destrucción de glóbulos rojos y aumento de bilirrubina(ictericia), que daña las células cerebrales
2) Perinatales: destacan la Anoxia y asfixia por obstrucción del cordón umbilical, por la anestesia en el parto o partos prolongados, etc. Traumatismos durante el parto, cambios bruscos de presión, prematuridad o la hiper madurez.
3) Postnatales: son afecciones que suceden mientras madura el sistema nervioso central, durante los tres primeros años de vida, las causas más comunes son secuelas de enfermedades infecciosas como la meningitis, encefalitis, traumatismos de la cabeza, accidentes anestésicos, deshidratación, trastornos vasculares e intoxicaciones.
d) Comentario Final:
Las mayores dificultades de una persona con P. C., no proceden tanto de sus trastornos motores, sino de la manera en que estas alteraciones repercuten en su desarrollo educativo y las interacciones sociales.
Es necesaria una adecuada intervención de los equipos multidisciplinarios y la familia en las tareas de habitación y rehabilitación médico funcional del sujeto afectado, proveerle de una espacio de autoafirmación, de contención, de aplicación de técnicas específicas y en la mayoría de los casos facilitarle un sistema alternativo de comunicación, ya sea a través de métodos especialmente diseñados, como el Bliss, o la adaptación de componentes de la informática.
Espina Bífida o Mielomeningocele:
El desarrollo incompleto de las vértebras puede dar lugar a una de las afecciones más características de la infancia, la Espina Bífida.
Se trata de una enfermedad congénita de la columna vertebral, consistente en que el canal vertebral no se cierra correctamente, dejando un hueco en la región lumbar o en la región lumbo sacra posterior
Etiología:
El origen de esta malformación, aún no está claro pudiendo deberse a factores hereditarios, poligénicos o factores ambientales.
Tipos de Espina Bífida:
1) Espina Bífida Abierta: el canal neural está expuesto al exterior, los arcos vertebrales y la piel no tienen un desarrollo adecuado.
2) Mielomeningocele: un segmento de la médula, mal formado, se encuentra unida a células epiteliales, formando una hernia de un saco meníngeo que contiene líquido cefalorraquídeo y elementos nerviosos .
3) Meningocele: similar a la anterior pero la bolsa no contienen células nerviosas.
4) Espina Tumoral: la hernia está compuesta por un tumor graso que puede o no englobar raíces de nervios raquídeos.
5) Espina Bífida Oculta: se da por la ausencia de fusión de una, dos o más vértebras, y no suele tener signos motores clínicos.
Características:
La afección de la médula espinal es el resultado del fallo en el cierre del tubo neuronal, en su parte posterior, durante el desarrollo embrional. Esto da como resultado un desarrollo incompleto de las vainas de mielina y de la piel que recubren las vías nerviosas y una detención del desarrollo de la médula espinal a partir del segmento afectado.
El mielomeningocele pude verse acompañado en algunos casos por hidrocefalia, como resultado de un fallo de la hidráulica cerebral del líquido cefalorraquídeo, que circula entre las membranas aracnoides. El líquido, normalmente es reabsorbido por las granulaciones de Pacchioli, se acumula antes de la conclusión de la bóveda craneana, dando origen aun aumento progresivo de su volumen. La hidrocefalia puede presentarse también en forma independiente por trastornos cerebro vasculares o por procesos infecciosos neonatales.
Las manifestaciones clínicas del síndrome son diversas, entre ellas, la inervación deficiente de los músculos de las extremidades inferiores puede dar origen a una paraplejia con pérdida sensitiva cutáneas como dolor, presión, temperatura, fricción.
La mayoría de los casos que cursan con hidrocefalia, pueden dar origen a retrasos mentales, que pueden ser evitados con la colocación de válvulas de drenaje.
Los déficit producidos por la Espina bífida pueden ser de carácter motor, sensitivo, trófico o esfinteriano. Los déficit cognitivos se caracterizan por un desigual rendimiento verbal y manipulativo, siendo este el más afectado.
Afecciones Neuromusculares:
Las afecciones neuromusculares caracterizadas por la disminución progresiva de la fuerza muscular voluntaria, son conocidas con el nombre de miopatías. .
Etiología:
En la mayoría de los casos se deben a causas gen éticas y corresponden en algunos casos a la transmisión de genes recesivos ligados al sexo. En muchas de ellas los varones padecen la enfermedad y las mujeres son transmisoras. En otras, la transmisión es autosómica y la padecen ambos sexos por igual y existe un tercer caso no ligado a la herencia, sino a mutaciones gen éticas de causa desconocida.
Los trastornos metabólicos e inmunológicos aparecen como constante en las distintas miopatías, comprometiendo de distinta forma la vida del sujeto.
La mayoría de los trastornos por miopatías no dan lugar a déficit cognitivos, salvo un marcado desfase entre aprendizajes verbales y manipulativos.
Tipos principales de Miopatías:
1) Distrofia Muscular de Duchenne de Boulogne: se caracteriza por la degeneración progresiva de la musculatura voluntaria del esqueleto. Es un trastorno hereditario recesivo, transmitido por la madre y padecido por los hijos varones. Afecta de manera predominante a los músculos proximales ya la estática vertebral, dando lugar a hiperlordosis lumbar, cifosis dorsal y escoliosis. Es una enfermedad de curso rápido que termina con la muerte por fallo respiratorio del sujeto afectado, no sobrepasando en la mayoría de los casos, la adolescencia.
2) Distrofia Muscular de Landouzy-Dejerine: se la conoce también como Miopatía Facio-escápulo-humeral. Su evolución es mucho menos grave que la anterior, la edad de comienzo es la adolescencia, la transmisión es variable y la padecen ambos sexos. Se caracteriza por un compromiso de músculos del hombro y brazos.
Afecciones Neurológicas Traumáticas:
Los daños de origen traumático que pueden afectar al sistema nervioso central son múltiples entre ellas se distinguen el Daño Cerebral y Daños en la Médula Ósea. Este tipo de trastornos pueden tener su aparición en cualquier momento de la vida del sujeto y no responden, en general, a factores congénitos o hereditarios.
1) Daño Cerebral: El trauma cerebral es el resultado de fuerzas de compresión, tensión y distensión que actúan sobre el tejido nervioso, ya sea por accidente o por algún tipo de daño infligido al sujeto directamente.
2) Daños en la Médula Espinal: No siempre son permanentes, aun en casos de parálisis. La mayor parte de los daños ocurren entre la médula torácica y la lumbar. Implica el cese de toda acción refleja por debajo de la lesión. Los daños de la médula espinal pueden ser fracturas y dislocaciones con desplazamiento de vértebras y separación total o parcial de la médula, fracturas puras y dislocaciones puras. Sus manifestaciones pueden ser hemiplejia, diplejia, triplejia, tetraplejia, paraplejia.
4.- Posibilidades de Intervención Social:
Al igual que para el resto de las minusvalías, las posibilidades de intervención social en las minusvalías físicas, son amplias y variadas, tanto en tareas de prevención, información, orientación y asesoramiento de los minusválidos y sus familias.
Desde el marco legal aportado por la Ley 13/1982 de Integración Social para Minusválidos (LISMI), encontramos de manera genérica las distintas actividades y puntos de intervención del trabajador social en relación con las minusvalías.
El trabajo de intervención social debe comenzar no sólo en el momento en que se detecta una deficiencia, sino, en forma conjunta con los equipos multiprofesionales de los distintos organismos, instituciones y centros tanto públicos como privados, en la importante tarea de prevención e información a la población en general ya la población de riesgo en particular, a través de campañas de divulgación y de actuaciones directas en los casos necesarios.
Dado que un importante grupo de las minusvalías físicas, puede ser detectado durante el embarazo, las tareas de intervención deben comenzar por actuar sobre la madre gestante y su entorno, en tareas de esclarecimiento, información sobre las características y posibilidades de las distintas minusvalías .posibles, así como de la preparación y acompañamiento de la familia ante la problemática.
En el momento del nacimiento, colaborar y orientar a la familia, junto con los equipos miltiprofesionales, en tareas de diagnósticos precoces y exhaustivos respecto de las minusvalías detectadas, su nivel de incidencia y pronósticos, así como facilitar la inclusión del bebe en actividades de estimulación precoz tendiente a una mejor habilitación y prevención de posibles empeoramientos de la situación.
A lo largo de la infancia, intentar guiar el desarrollo del minusválido hacia la normalización e integración, ya sea en la gestión de recursos materiales, tratamientos de habilitación y rehabilitación médico funcionales, apoyos técnicos e institucionales para la inclusión de los niños en centros escolares, centros de integración o centros de educación especial. Por otro lado colaborar con la familia la promoción de actividades deportivas, culturales, de ocio, recreación y aprovechamiento del tiempo libre.
Durante la adolescencia y juventud, facilitar el ingreso de los minusválidos físicos crónicos en el desarrollo de una vida autónoma, a través de la inserción laboral, tanto en el plano de la oferta general como en centros especiales de empleo, talleres ocupacionales, o centros especiales. Sin dejar de lado su desarrollo social, una vivienda adaptada o la promoción de actividades deportivas, culturales, recreativas o de ocio y tiempo libre.
Para el minusválido con graves deficiencias, o plurideficiencias, y que no pueda ser incluido en el ámbito laboral, proveerle de Centros de día o centros de atención especializada.
Ante minusvalías provocadas por accidentes o situaciones traumáticas, colaborar con el minusválido, no solo en tareas de acompañamiento terapéutico, sino en actividades de información y realización de los tratamientos de rehabilitación médico funcional que le permita su mejor nivel de reinserción en la vida social, laboral y familiar, disminuyendo en la medida de lo posible el impacto emocional.
Durante la madurez y senectud, colaborar en tareas de asesoramiento, orientación y promoción de una óptima calidad de vida,. tanto en su propio medio familiar y social como en lo referente a cuidados sustitutivos en los casos necesarios, teniendo siempre presente la necesidad de promover el máximo de actividades tendientes a la autonomía ya la capacidad de participar en tareas de recreación, culturales y de tiempo libre.
En todos los casos, la intervención social, también debe promover la facilitación al minusválido et:l la promoción de servicios y prestaciones económicas, así como en la participación de la sociedad en general en tareas de integración de los diversos colectivos de minusválidos, la organización de movimientos asociativos y de voluntariado.
5.- Aspectos Médicos de la intervención: Principios de Fisioterapia y Rehabilitación:
A la luz de lo expuesto hasta ahora en cuanto a la visión fisiológica de la minusvalía física, que nos ha dejado en claro la no existencia de un tipo de trastorno, sino que el abanico es complejo y heterogéneo, coexistiendo trastornos leves y de pronóstico más que satisfactorio, con otros severos e inmodificables que de alguna manera implican una condena firme para el sujeto que la padece, con plazos establecidos y definitivos de desenlace, plantear el abordaje médico rehabilitador, nos vuelve a enfrentar con otros abanico, esta vez marcado por la cantidad y variedad de especialidades que entran en juego en el proceso de la habilitación y rehabilitación de los sujetos.
La gran tarea de la rehabilitación de minusválidos, exige la existencia y la labor conjunta de un equipo multiprofesional, que en un claro intento de favorecer el desarrollo de las máximas potencialidades de un sujeto, debe combinar la acción de médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, psicomotricistas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, músico terapeutas, educadores, trabajadores sociales, entre otros.
En función del tipo de afección, momento de la aparición y necesidades específicas de cada sujeto, tomarán parte activa en el proceso de tratamiento distintos profesionales, entre ellos desatacaremos las acciones realizadas por los médicos rehabilitadotes, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales.
En un intento de caracterizar la labor de cada uno podríamos decir que el médico rehabilitador y el fisioterapeuta, serán los encargados de evaluar las capacidades físicas de los sujetos y sus limitaciones, corregir o reducir sus déficit motores y aumentar su potencia muscular, su movilidad y sus salud en general. El terapeuta ocupacional, tendrá como objetivo el ayudar a mantener o a lograr las habilidades necesarias para desenvolverse en la vida cotidiana y laboral y en aquellas actividades que requieran del máximo de autonomía. El logopeda, deberá diagnosticar el déficit del habla y capacitar al sujeto que padece trastornos que limitan su comunicación de las estrategias para lograr una adecuada comunicación con el medio, o brindarle sistemas alternativos para lograr dicha comunicación.
Centraremos nuestra atención en un intento de dar los principios o pautas fundamentales que guían el trabajo fisioterapéutico, de logopedia y de terapia ocupacional.
Principios de Fisioterapia:
El tratamiento fisioterapéutico es sobre el que va a recaer el mayor peso de la habilitación y rehabilitación de este tipo de minusvalías.
El objetivo fundamental será, como planteábamos en la caracterización, la reducción de los trastornos musculares, potenciando su movilidad y recuperación o bien favorecer la disminución de movimientos superfluos que inhiban la capacidad de dominar, en la medida de los posible de lograr movimientos autónomos y el dominio de actividades vitales. El objetivo ideal, será entrenar las células sanas no utilizadas para desempeñar la función de las destruidas o deficitarias.
Los métodos fisioterapéuticos son muy abundantes, su punto común es el de tratar de imitar la evolución psicomotora normal, mitigando los síntomas patológicos, aumentando las habilidades físicas, previniendo deformidades y proporcionando, en la medida de las posibilidades de cada sujeto, elementos que favorezcan su independencia y que colaboren en la mejora de la autoestima.
En líneas generales, se parte siempre de una rutina adaptada a cada necesidad, intentando la incorporación paulatina de movimientos o reacciones musculares apropiadas.
Dentro de las técnicas de fisioterapia se pueden mencionar algunas que por su relación con trastornos del tipo de la P. C., son los más aplicados actualmente:
Bobath: es un método diseñado fundamentalmente para P. C. y consiste en la adopción de posturas inhibidores reflejas, contrarias al músculo que realmente se quiere mover. La intensión es que el paciente adquiera el control sobre esos actos. Al lograr dicho control, se pueden 3eparar los movimientos de unos grupos musculares y otros evitando los espasmos musculares, de otra parte del cuerpo en tareas de respirar, hablar o comer. ..
Vojta: es también un método utilizado en P .C., consiste en la estimulación por presión de los dedos sobre determinados puntos distribuidos por el cuerpo de paciente y que tienden a lograr la relajación de masas musculares.
Además de los métodos que implican el trabajo directo sobre las distintas masas musculares se utilizan una variada cantidad e soportes mecánicos y electrónicos tendientes a la mejora de la motilidad y la autonomía del paciente.
Principios de atención Logopédica:
La labor llevada a cabo por los logopedas y foniatras tiende a brindar al sujeto las herramientas básicas para una correcta comunicación con el medio.
Las técnicas a aplicar serán múltiples y variadas en función de diagnóstico realizado, el compromiso de los músculos y órganos de fonación, así como la capacidad cognitiva del sujeto para enfrentar el aprendizaje, en los casos necesarios de sistemas alternativos de comunicación.
Los ejercicios fundamentales en los que se basa la rutina logopédica giran en torno al adecuado manejo de la zona orofacial, la correcta utilización de la respiración como facilitador de la emisión de sonidos, la relajación de la musculatura implicada en el proceso del habla, etc.
En patologías del tipo de la P .C. será la logopedia la encargada de brindar al sujeto que no pudiera mantener una comunicación oral de los sistemas alternativos de comunicación, como por ejemplo el sistema Bliss de comunicación ideográfica.
La actividad logopédica en la mayoría de los trastornos de origen físico, debe llevarse acabo de manera integrada con las rutinas de fisioterapia.
Principios de Terapia Ocupacional:
Será su función adaptar, preparar y brindar al sujeto, tanto en modalidades de Talleres Ocupacionales o Centros especiales de Empleo, las técnicas y habilidades referidas no sólo a un tipo de trabajo concreto, sino de facilitar los hábitos de autonomía y responsabilidad.
Las técnicas a emplear estarán determinadas por el tipo de ocupación y la capacidad motora conservada del sujeto estimulando constantemente su creatividad y su necesidad de realizar actividades de utilidad personal y social.
Cada una de las restantes áreas que componen el abanico de la rehabilitación tienen su cometido específico, pero todas tienen en común la finalidad de potenciar en el sujeto el desarrollo máximo de sus posibilidades, la propia autoestima y la inclusión en el medio social en que le toca vivir.
6.- Organizaciones Relacionadas con la Defensa e Intervención de estos Colectivos:
Tanto la Administración Central y de cada Comunidad Autónoma, como el movimiento asociacionista de afectados y familiares, dieron origen a una serie de organizaciones cuya función principal es la defensa, ayuda, prevención y promoción de estos colectivos.
Organismos de la Administración Central:
* Ministerio de Asuntos Sociales a través del Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) y la Secretaría General del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.
* Ministerio de Educación y Ciencia, a través de la Dirección General de Centros Escolares, la Dirección General de Formación Profesional Reglada y Promoción Educativa, la Dirección General de renovación Pedagógica, el Centro de Desarrollo Curricular, el Consejo Superior de Deportes.
* Ministerio de sanidad y Consumo, a través de la dirección General de Salud Pública y el Instituto nacional de salud (INSALUD).
* Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, a través de la Dirección General de Empleo y el Instituto Nacional de Empleo (INEM).
* Ministerio de Obras Públicas, Transporte y Medio Ambiente, a través de la Dirección General de Vivienda y Arquitectura y el Instituto de Territorio y Urbanismo.
En Madrid: Delegación Provincial del Ministerio de Sanidad y Consumo.
* Dirección Provincial de Trabajo, Seguridad Social y Asuntos Sociales. Dirección Provincial del Instituto Nacional de Empleo.
* Dirección Nacional del Instituto Nacional de Salud.
* Dirección Provincial del Instituto Nacional de Servicios Sociales.
* Dirección Provincial del Ministerio de Educación y Ciencias.
Organismos pertenecientes a la Comunidad de Madrid:
* Consejería de Economía.
* Consejería de educación y Cultura.
* Consejería de Salud e Integración Social a través del Instituto Madrileño para la Infancia y el Servicio de Minusválidos.
* Consejería de Política Territorial. Consejería de Transporte.
Asociaciones y Otras Entidades de Ámbito Estatal:
* Asociación de Clubes Deportivos para Minusválidos. * Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).
* Asociación de Empleados de lberia Padres de Minusválidos.
* Asociación de familias de Niños Diferentes con Cuidados Especiales, (AFANDICE) * Asociación de Empleados de Seat Padres de Minusválidos.
* Asociación Comité Español para el Arte y la Creatividad de las Personas con
Discapacidad (ACEAC)
* Asociación de Padres con Hijos con Malformaciones Congénitas.
“Asociación Española de Ataxias Hereditarias.
“Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM),” Fundación ONCE. * Fundación ANDE
* Asociación Española de Enfermos de Distonia (AEED) * Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica * Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM)
* Asociación Española de Lucha contra la Poliomielitis (ALPE).
* Asociación de Familias de Niños Diferentes con Cuidados Especiales (AFANDICE).
* Asociación Nacional de Parapléjicos y Grandes Inválidos (ASPAYM). . * Asociación Telefónica para Asistencia a Minusválidos (ATAM).
* Asociación ara la Lucha de los Derechos Humanos de los Inmóviles (ALDEHI). * Auxilia.
* Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE).
* Federación de Entidades Colaboradoras con el Minusválido (ECOM). * Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia.
* Federación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE).
* Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física.
Asociaciones y Otras Entidades en la Comunidad de Madrid:
” Asociación de Parálisis Cerebral (AENILCE). Asociación Española de Enfermos Musculares. * Asociación Española de Esclerosis Múltiple. * Asociación Madrileña de Espina Bífida.
* Coordinadora Provincial de Minusválidos Físicos de Madrid.
* Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid.
Bibliografía
– Alonso Seco, J., DESARROLLO y APLICACIÓN DE LA LISMI (1982- 1992), Ed. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Documento 16/92, Madrid, 1992
– Ajuriaguerra, J. de, MANUAL DE PSIQUIATRÍA INFANTIL, Ed. Toray-Masson S.A., Barcelona, 1979
-Casanova Rodríguez, M. A. , MANUAL DE EDUCACION ESPECIAL, Ed. Anaya, Madrid, 1983. ..
.-Gisbert Alós, J. y otros, EDUCACIÓN ESPECIAL, Ed. Cincel ,Madrid, 1980. . ,- Ibañez, P., LAS MINUSVALÍAS, Ed. UNED, Madrid, 1994
.-Instituto Nacional de Servicios Sociales, LAS PERSONAS CON MINUSV ALÍA EN
ESPAÑA. NECESIDADES y DEMANDAS, Ed. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid, 1988
.-Instituto Nacional de Servicios Sociales, PERSPECTIVA DE REHABILITACIÓN INTERNACIONAL, Ed. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid, 1991.
– Kaplan, H., Sadock, B., COMPENDIO DE PSIQUIATRÍA, Ed. Salvat, Barcelona, 1987.
– Marchesi, A., Coll, C., Palacios, J. (Comp), DESARROLLO PSICOLÓGICO y EDUCACIÓN, III, NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES y APRENDIZAJE ESCOLAR, Ed. Alianza, Madrid, 1991.
-Mayor, J, (Dir), MANUAL DE EDUCACIÓN ESPECIAL, Ed. Anaya, Madrid, 1988
– Salisbury, Ch., Intagliata, J. (Dir), CUIDADOS SUSTITUTIVOS: SERVICIOS DE APOYO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD y SUS FAMILIAS, Ed. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid, 1989.
– SIIS, GUÍA DE ORGANISMOS y ENTIDADES RELACIONADAS CON LA DISCAPACIDAD, Ed. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1995.
– SIIS, ACCESIBILIDAD PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1988.
– Wallin, J., EL NIÑO DEFICIENTE FÍSICO, MENTAL y EMOCIONAL, Ed. Paidós, Buenos Aires, 1979.
-Weihs, T., NIÑOS NECESITADOS DE CUIDADOS ESPECIALES, Ed. Fax Morova, Madrid,1973 ”
Esquema de Desarrollo de la Unidad VIII
1.- Descripción desde la Fisiología:
Enumerar las principales afecciones ligadas a la Minusvalía física, en relación a su momento de aparición, localización, etiología y por su origen.
Describir brevemente las características principales, etiología y tipos de la Parálisis Cerebral, Espina Bífida, Afecciones Neuromusculares, Afecciones Neurológicas Traumáticas
2.- Posibilidades de Intervención Social:
Establecer los criterios y acciones de intervención social de acuerdo a la edad del sujeto y las acciones de intervención familiar y social.
3.- Aspectos Médicos de la Intervención: Fisioterapia y Rehabilitación:
Establecer la importancia del trabajo multidisciplinar y caracterizar cada una de las áreas de intervención.
Plantear los principio fundamentales de fisioterapia, logopedia y Terapia Ocupacional.
4.- Organizaciones Relacionadas con la Defensa e Intervención de este Colectivo:
Enumerar las principales instituciones y organizaciones del ámbito nacional, de la comunidad y asociativas que tienen participación en la defensa e intervención del colectivo de Minusválidos Físicos.